تغيير الرؤية وتغيير السمع: هل هي متلازمة أوشر؟
"إنها ترتدي معينات سمعية ، لكن يبدو أن سمعها يزداد سوءًا. في الآونة الأخيرة ، أصيبت بصداع عندما تقرأ. لا تحب الخروج عندما يحل الظلام. هل هذه الأشياء مرتبطة؟ "
"إنه أصم ، لكن هل هذا يفسر مشاكل توازنه؟ يركض نحو المداخل ، ويضايقه الأطفال لأنه لا يستطيع التقاط كرة ".
في كثير من الأحيان ، قبل التشخيص ، هناك علامات على التغيير. يعاني ما يقرب من 25000 شخص في الولايات المتحدة من شكل من أشكال متلازمة أوشر (انقر فوق علامة التبويب "مزيد من المعلومات" لقراءة المزيد عن الأنواع الأول والثاني والثالث).
متلازمة تستهلهو اضطراب وراثي يشمل ضعف السمع عند الولادة وضعف البصر الذي يتطور تدريجياً. يُعرف ضعف البصر باسم التهاب الشبكية الصباغي (RP) ، ويمكن أن يؤدي في النهاية إلى فقدان البصر. يعاني بعض الأفراد أيضًا من مشكلات في التوازن.
يسبب RP رؤية النفق أو انخفاض مجال الرؤية.
RP يختلف لكل شخص. لا أحد يستطيع أن يتنبأ بمدى سرعة تغير رؤية الشخص.
التشخيص: https://www.nidcd.nih.gov/health/usher-syndrome
التكيف العاطفيفردي. يمكن أن تكون متلازمة أوشر ساحقة ؛ قد تعتقد أن لديك أفضل طريقة للمساعدة ، لكن الشخص الذي لديه آشر يحتاج إلى التعلم والقبول والتكيف بطريقته الخاصة. تعلم ما يصلح (على سبيل المثال ، مصباح أكثر إشراقًا ، وطباعة كبيرة و / أو دروس برايل ، ونظارات داكنة بالخارج ، ونظام FM ، ومترجم يعرف علامة اللمس) هي عملية فردية ومنسقة للغاية مع الطفل والأسرة والفريق التعليمي. تعلم التعرف على الحاجة إلى أداة و / أو استراتيجية جديدة وتعلم كيفية استخدامها سيحدث تدريجياً.
ما الذي تستطيع القيام به؟تعرف على المزيد حول الأشخاص الذين نشأوا وهم يعانون من متلازمة أوشر. قابل الكبار مع حاجب وعرّفهم على الطفل أو الشاب. حافظ على عقل متفتح واحترم الطفل كطفل (الذي قد لا يرغب في استخدام عصا أكثر مما تفعله). كن على استعداد لتجربتها بنفسك. يتطلب الأمر فريقًا ، بما في ذلك البالغين مع أوشر ، وهو أخصائي تربوي يعرف بمزيج من فقدان السمع والبصر (الصمم والعمى) ، والمعلمين الذين يدركون أن التواصل / اللغة يجب أن يكون محور التركيز الأساسي.
الاتصال من خلالتحالف متلازمة أوشر:
- انضم إلى منتدى خاص عبر الإنترنت ، وUSH Blue Book، حيث يمكنك مشاركة الأسئلة والخبرات والدعم مع USH "الجيران" في جميع أنحاء العالم ؛
- تعرف عنسفراء USH، المتطوعين الذين هم على اتصال بمجتمع USH المحلي. إنهم يدعمون مجموعات Facebook ، مثلأمهات رائعات مع USHوصغار البالغين الذين يعانون من متلازمة أوشر.
ماريسا
مترجم أو متدخل
أودري
أكثر حذرا
لماذا تهم الإضاءة
قضايا السمع
تعلم برايل وأدوات الرؤية
استخدام عصا في المدرسة
- نهج امرأة مصمَّمة مكفوفة في الحياة بقلم أميليا ويستيرفيلدهذا مقال في النشرة الإخبارية لمشروع أوريغون للصم المكفوفين (الصفحات 5-7) يصف رحلة امرأة شابة مع أوشر 2.www.oregondb.org/news/Winter-Spring2010.pdf
- إرشاد الطلاب الذين يعانون من متلازمة أوشر: ورقة إرشادات للمدرسجمعتها باتريشيا لاغو أفيري ، مستشارة / أستاذة متقاعدة من المعهد التقني الوطني للصم ، RIT ، روتشستر ، نيويورك.http://www.netac.rit.edu/publication/tipsheet/ushers1.html
- صحيفة وقائع: متلازمة أوشر. من يتأثر؟ ما هي أسباب ذلك؟ كيف يتم تشخيصه؟ أحدث نتائج البحوث والعلاجات والاختبارات الجينية.وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، المعاهد الوطنية للصحة ، المعاهد الوطنية للصمم واضطرابات التواصل الأخرى ، فبراير 2008عرض المقال (PDF)
- التسهيلات التعليمية التي يجب مراعاتها للأطفال والمراهقين وطلاب الكلية الذين يعانون من متلازمة أوشرنصائح واستراتيجيات حول أماكن الإقامة في المدرسة. يمكن أن يساعد "تقييم وسائط التعلم" والتقييمات المتخصصة الأخرى في تحديد وسائل الراحة لكل طالب على حدة. اسأل الطالب عما يعتقد أنه سيكون مفيدًا ومقبولًا ، واشرك أفراد الأسرة للحصول على مدخلاتهم.عرض المادة
يولد الأطفال المصابون بمتلازمة أوشر من النوع الأول صمًا عميقًا ولديهم مشاكل في التوازن يمكن أن يكون لها تأثير على نمو الطفل. يعتبر التواصل واللغة ذا أهمية قصوى ، ويمكن للوالدين جمع المعلومات من مجموعة متنوعة من المصادر بما في ذلك: متخصصو الدعم المبكر الذين يعملون مع الأطفال الصم / ضعاف السمع ، والآباء وبرامج "التوجيه بجانبك" ، والبالغين الصم / المهنيين الصحيين ضعاف السمع والسمع. يجب أن تكون خدمات الدعم المبكر غير منحازة وأن تراعي احتياجات الطفل والأسرة الفردية ، بحيث يمكن للطفل الاستفادة من النافذة الزمنية الفريدة التي يكون خلالها الدماغ أكثر تقبلاً لتعلم اللغة الأولى ، سواء كانت منطوقة أو موقعة أو كليهما.
إذا تم تشخيص طفل مصاب بمتلازمة أوشر من النوع الأول في وقت مبكر ، قبل أن يفقد الرؤية المحيطية ، فمن المرجح أن يستفيد الطفل من مجموعة الدعم الكاملة التي يمكن أن تساعده على التمتع بحياة أكثر نشاطًا.
بسبب مشاكل التوازن المرتبطة بمتلازمة أوشر من النوع الأول ، قد يستغرق الأطفال وقتًا أطول لتعلم الجلوس دون دعم وقد لا يمشون قبل بلوغهم سن 18 شهرًا. يبدأ هؤلاء الأطفال عادةً في تطوير مشاكل في الرؤية في مرحلة الطفولة المبكرة ، دائمًا تقريبًا بحلول الوقت الذي يبلغون فيه سن العاشرة. غالبًا ما تبدأ مشاكل الرؤية بصعوبة الرؤية ليلًا ، وتتقدم بمعدلات مختلفة حتى يصاب الشخص بالرؤية النفقية. (مقتبس من "صحيفة حقائق حول متلازمة أوشر" ، مقالة NIDCD ، مدرجة في الروابط.)
هناك أشخاص من نوع Usher I يجيدون لغتين أو أكثر ، وهم قادة في مجتمعاتهم ويعيشون حياة نشطة. وفقًا لـ Patricia Lago-Avery ، مستشارة متقاعدة من NTID * ، يمكن العثور على الأشخاص الذين يعانون من متلازمة أوشر يعملون مثل: مؤلف ، باحث ، أستاذ ، طاه / مالك مطعم ، محامي ، محاسب عام معتمد ، متخصص في تكنولوجيا المعلومات ، مبرمج كمبيوتر ، الصحة العامة مدير ، مستشار ، وزير ، أمين مكتبة ، طبيب بيطري ، مخطط صحة ، كاتب ، ناسخ طبي ، مستشار صحة نفسية ، ومعلم مدرسة ثانوية.
يمكن للوالدين والمهنيين مساعدة الأطفال المصابين بمتلازمة أوشر على التواصل مع البالغين المصابين بمتلازمة أوشر في مجموعة متنوعة من الإعدادات. هناك أشياء فقط شخص آخر يعيش مع تغيرات في الرؤية يمكن أن يفهمها… حول التكيف ، والأدوات والخدمات التي يمكن أن تزيد من استقلالية الشخص. جميع الأطفال هم الأطفال أولاً ، ويحتاج تطوير الوعي الذاتي إلى وقت. يمكن أن يكون للتواصل بين الأطفال والموجهين تأثير إيجابي للغاية ، إذا تمت رعاية العلاقات بمرور الوقت ، في التجمعات التي تتضمن أنشطة مناسبة للعمر للأطفال والعائلات للتفاعل مع البالغين الذين لديهم حاجب (مثل الوجبات المشتركة ، والدراجات الترادفية ، وسباقات قصب السكر من أجل الآباء معصوبي الأعين ، وقت الدردشة في مجموعات صغيرة ، المترجمين الفوريين المهرة).
* NTID: المعهد الفني الوطني للصم
شاهد فيديوهات ماريسا
شاهد فيديو باتريك كيف ، آداب الصم المكفوفين
يولد الأطفال المصابون بمتلازمة أوشر من النوع الثاني وهم يعانون من ضعف سمع متوسط إلى شديد وتوازن نموذجي. على الرغم من اختلاف شدة فقدان السمع ، يميل العديد من هؤلاء الأطفال إلى استخدام المعينات السمعية والتواصل شفهيًا. تميل مشاكل الرؤية في متلازمة أوشر من النوع الثاني إلى التقدم بشكل أبطأ من تلك الموجودة في النوع الأول ، مع ظهور RP غالبًا غير واضح حتى سن المراهقة. (مقتطف من "صحيفة حقائق عن متلازمة أوشر" ، وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، المعهد الوطني للصحة ، NIDCD)
"اسمي أودري وقد أصبت بفقدان سمع متوسط إلى شديد منذ الولادة. اكتشفت أنني أعاني من ضعف في الرؤية عندما كنت في السابعة عشرة من عمري. كان لدي معينات سمعية منذ أن كان عمري عامين ونصف واستخدمت نظام FM في جميع أنحاء المدرسة الابتدائية وجزء من المدرسة الإعدادية. أرتدي معيناتي السمعية كل يوم وطوال الوقت ؛ لا يهم ما أفعله.
"ابتعدت عن استخدام نظام FM في المدرسة الإعدادية لأنني وجدت أنه كان علي إرشاد كل معلم حول كيفية استخدامه ، وكان من الصعب حمل اللوازم المدرسية والنظام ... وكان علي التعامل قليلاً مع عدم الإعجاب لتستخدمها. في المدرسة الثانوية لم أستخدمها على الإطلاق. لقد تأكدت للتو من وجودي في مقدمة الفصل وطلبت من المعلمين أن يبذلوا قصارى جهدهم حتى لا يتحدثوا مع ظهورهم إلي. ضوضاء الخلفية صعبة للغاية ".
(كشط الكراسي ، والناس يضحكون ، والآلات ، والراديو أو التلفزيون القريب ، كلها تتعارض مع فهم الكلام).
"في سنتي الأخيرة كنت ألعب الكرة اللينة وبدأت ألاحظ أنني لم أتمكن من العثور على الكرة. تم فحص عيني وعندها حصلت على التشخيص. اضطررت إلى الإقلاع عن القيادة والتوقف عن لعب الكرة ".
"بالنظر إلى تلك الأيام ، أعتقد أنه ربما كان من الممكن أن تكون المحاولة بجدية أكبر لإيجاد طريقة لجعل نظام FM يعمل في بيئات مختلفة أكثر فائدة. أعلم أنني فاتني الكثير مما قيل وما قرأه الطلاب أو طلبوه. لقد نجحت في اجتياز المدرسة الثانوية والكلية دون استخدامها ، ولكن لن يضر استخدام FM خلال تلك السنوات ".
"عندما تكون صغيرًا ، لا تعرف ما هو البصر الطبيعي للعين. أعتقد أن رؤيتي المحيطية قد اختفت في وقت أقرب مما كنت أعتقد ، لكنني لم أدرك ذلك. اعتقدت أنه كان بصرًا طبيعيًا. أنت لا تسجل حقا. بقدر ما يساعد الآباء أطفالهم ، فإن ما يحتاجون إليه سيتغير على الأرجح كل عام يعاني فيه الطفل من RP. في الفصل ، كنت بحاجة للجلوس بالقرب من الاستماع ، ولكن في وقت لاحق اضطررت إلى الجلوس بعيدًا بسبب RP. وفي السينما ، يجب أن أجلس بعيدًا. لذلك في كل مرة تتغير رؤيتك ، تتكيف. "
تستمتع أودري بالمشي لمسافات طويلة وركوب الأمواج.
| اكتب 1 | النوع 2 | النوع 3 | |
|---|---|---|---|
| سمع | صمم شديد في كلتا الأذنين منذ الولادة | فقدان سمع متوسط إلى شديد منذ الولادة | طبيعي عند الولادة الخسارة التدريجية في مرحلة الطفولة أو المراهقة المبكرة |
| الرؤية | ضعف الرؤية الليلية قبل سن العاشرة | يبدأ ضعف الرؤية الليلية في أواخر الطفولة أو المراهقين | تختلف في شدتها غالبًا ما تبدأ مشاكل الرؤية الليلية عند المراهقين |
| وظيفة الدهليز (التوازن) | مشاكل التوازن منذ الولادة | عادي | طبيعي إلى شبه طبيعي ، فرصة حدوث مشاكل لاحقة |
¿Es esto Síndrome de Usher؟
“Ella usa audífonos، pero su audición parece empeorar. Últimamente ايلا باديسي دولور دي كابيزا كواندو لي. A ella no le gusta salir cuando está oscuro. ¿Tiene esto alguna relación؟
“Él es una persona sorda، ¿explica esto sus problemas de equilibrio؟ El Prefiere no salir y los niños se burlan porque no puede atrapar la pelota.
Con frecuencia، antes de que haya un Diagnóstico، se presentan algunos cambios. Aproximadamente 25.000 شخصًا في مناطق Unidos ، tienen algún tipo de Síndrome de Usher (Tipos I، II y III).
El Síndrome de Usher es un desorden genético que incluye، pérdida de audición al nacer y el desarrollo gradual de un impedimento visual. إعاقة بصرية تؤدي إلى التهاب الشبكية الصباغي (RP) ثم تهيئتها في نهاية المطاف لتجربة الرؤية. شخصيات ألغوناس تامبيين الحالية مشكلة التوازن.
تنتج La RP Visión de Túnel o campo لتقليل الرؤية.
La RP حد ذاته من الأشكال المختلفة في شخصيته. Nadie puede predecir la rapidez con la que puede cambiar la visión de una persona.
La Adaptación emocional es Individual. El Síndrome de Usher puede ser abrumador ؛ usted puede pensar que conoce la mejor manera de ayudar pero la persona con Usher necesita aprender، aceptar y ajustarse a su manera. Aprender qué es lo que funciona (Ej. una lámpara más brillante، letra más grande y / o lecciones de Braille، lentes oscuros al salir، un sistema FM، un intérprete que conozca las señas táctiles) es algo totalmente Personalizado con el niño، la familia y el equipo Educativo. Aprender a recesidad de una nueva herramienta y / o estrategia y aprender a utilizarlos es algo que sucede gradualmente.
¿Qué puede usted hacer؟ Aprender más sobre las personas que crecen con Síndrome de Usher. Conocer adultos con Usher y presentárselo a los niños o jóvenes. Tener una mente abierta y respeto por los niños como personas (que، al igual que usted، no quieren tener que usar un bastón). Presentarse de forma gentil، amable y en diferentes entornos. Estar dispuesto probarlo usted mismo. Se necesita un equipo en el que haya adultos con Usher، especialistas en educationación que conozcan sobre la pérdida de visión y audición combinada (sordo-ceguera) y Educadores que include que la comunicación y el lenguaje deben ser el objetivo الرئيسي.