¿Es esto Síndrome de Usher?
“Ella usa audífonos, pero su audición parece empeorar. Últimamente ella padece dolor de cabeza cuando lee. A ella no le gusta salir cuando está oscuro. ¿Tiene esto alguna relación?
“Él es una persona sorda, ¿explica esto sus problemas de equilibrio? El prefiere no salir y los niños se burlan porque no puede atrapar la pelota.
Con frecuencia, antes de que haya un diagnóstico, se presentan algunos cambios. Aproximadamente 25.000 personas en Estados Unidos, tienen algún tipo de Síndrome de Usher (Tipos I, II y III).
El Síndrome de Usher es un desorden genético que incluye, pérdida de audición al nacer y el desarrollo gradual de un impedimento visual. Este impedimento visual se conoce como Retinitis Pigmentosa (RP) y eventualmente puede conducir a la pérdida de la visión. Algunas personas también presentan problemas de equilibrio.
La RP produce Visión de Túnel o campo reducido de visión.
La RP se presenta de forma diferente en cada persona. Nadie puede predecir la rapidez con la que puede cambiar la visión de una persona.
La adaptación emocional es individual. El Síndrome de Usher puede ser abrumador; usted puede pensar que conoce la mejor manera de ayudar pero la persona con Usher necesita aprender, aceptar y ajustarse a su manera. Aprender qué es lo que funciona (Ej. una lámpara más brillante, letra más grande y/o lecciones de Braille, lentes oscuros al salir, un sistema FM, un intérprete que conozca las señas táctiles) es algo totalmente personalizado, es un proceso coordinado con el niño, la familia y el equipo educativo. Aprender a reconocer la necesidad de una nueva herramienta y/o estrategia y aprender a utilizarlos es algo que sucede gradualmente.
¿Qué puede usted hacer? Aprender más sobre las personas que crecen con Síndrome de Usher. Conocer adultos con Usher y presentárselo a los niños o jóvenes. Tener una mente abierta y respeto por los niños como personas (que, al igual que usted, no quieren tener que usar un bastón). Presentarse de forma gentil, amable y en diferentes entornos. Estar dispuesto probarlo usted mismo. Se necesita un equipo en el que haya adultos con Usher, especialistas en educación que conozcan sobre la pérdida de visión y audición combinada (sordo-ceguera) y educadores que comprendan que la comunicación y el lenguaje deben ser el objetivo principal.